امروزه مبتلایان به سندروم داون می‌توانند تحصیل کنند و مثل همه شغل داشته باشند

بیست و یکم مارس از سوی سازمان جهانی بهداشت به نام روز جهانی سندروم داون اعلام شده است.

سندرم داون نوعی بیماری ژنتیکی است که ناشی از ماده اضافی در کروموزوم ۲۱ است و به نام پزشکی انگلیسی شناخته می‌شود که این بیماری را نزدیک به ۱۵۰ سال پیش توصیف کرد.

فکر ایجاد روز جهانی سندروم داون برای اولین بار در سال ۲۰۰۵ در اسپانیا به وجود آمد و هدف از ایجاد آن، افزایش آگاهی مردم جهان در باره این بیماری و یافتن پشتیبانی بین‌المللی در دستیابی به شان انسانی، حقوق برابر و زندگی بهتر برای این بیماران در جهان است.

کشورها و انجمن‌های سندرم داون در مناطق مختلف دنیا در این روز برنامه‌های مختلفی مانند سمینار، بازی‌های ورزشی، کارگاه‌های آموزشی برای ایجاد اشتغال مبتلایان و یا راهپیمایی و مراسم جشن بر پا می‌کنند.

مثلا امسال در بریتانیا قرار است راه‌پیمایی و جشن برگزارشود، در ترکیه سمیناری در این زمینه به پا خواهد شد، در اسپانیا، کارگاه‌های آموزشی فعالیت مهم این روز را تشکیل می‌دهد، در استرالیا گردهمایی علاقه‌مندان و نوشیدن چای همراه با جمع‌آوری اعانه صورت می‌گیرد، در هند راهپیمایی برگزار می‌شود، در آلمان به این مناسبت مسابقه دو برپا خواهد شد و اعانه جمع‌آوری می‌‌شود و حتی در اندونزی برای حمایت از کودکان مبتلا به سندروم داون، کالاهایی به فروش خواهد رسید.

اگرچه در ایران هم انجمن سندروم داون وجود دارد ولی در سال جاری برنامه‌ای ویژه برای این روز در نظر نگرفته است.

سندرم داون، نشانه‌ها وشیوع

اگر چه علت پیدایش این بیماری ژنتیکی هنوز کاملا روشن نشده است اما بروز آن با سن مادر رابطه دارد و با افزایش آن، احتمال بروز آن بیشتر می‌شود.

تشخیص آن معمولا با مشاهده بیمار و با توجه به مشخصات ظاهری او صورت می‌گیرد.

ماده اضافی کروموزوم ۲۱ در رشد کودک تاثیراتی دارد که منجر به برخی ویژگی‌های جسمانی و ذهنی به نام سندرم داون شده است.

مهم‌ترین ویژگی‌های جسمانی سندرم داون در نوزادان عبارت از شل‌شدگی ماهیچه‌ای، صورت مسطح، چشم‌های کشیده، گوش‌های نامنظم، نرمی مفاصل، فاصله زیاد بین انگشت بزرگ پا و انگشتان دیگر و بزرگ بودن زبان در مقایسه با دهان هستند.

ویژگی‌های ذهنی این افراد نیز با تاخیر در یادگیری مشخص می‌شود؛ که در این مورد نیز مطالعات جدید نشان می‌دهد این کوکان می‌توانند با داشتن کلاس‌های کمک‌درسی اضافه در کنار بقیه به یک مدرسه بروند.

براساس آمار سازمان جهانی بهداشت، میزان شیوع این بیماری یک در ۱۰۰۰ یا ۱۱۰۰ نفر است.

تقریبا ۶۰ تا ۸۰ درصد این کودکان دارای کاستی شنوایی هستند و ۴۰ تا ۴۵ درصد آن‌ها بیماری قلبی مادرزادی دارند. نابهنجاری‌های روده‌ای ، مشکلات تغذیه‌ای مانند چاقی، مشکلات مربوط به اسکلت بدن و نیز نابهنجاری تیروئید هم در این کودکان معمول است.

در حالی‌که در اوایل قرن بیستم این بیماران معمولا کمتر از ده سال عمر می‌کردند، در حال حاضر تقریبا ۸۰ درصد افراد بالغ مبتلا به سن ۵۰ سالگی و بالاتر هم می‌رسند.

پابلو پیندا، هنرپیشه اسپانایی برنده جایزه جشنواره فیلم سن‌سباستین از جمله مبتلایان به سندروم دون است.

برخورداری اندک آموزشی کودکان مبتلا به سندرم داون

کودکان و نوجوانان مبتلا به سندروم داون در نظام‌های آموزشی پیشرفته در کنار هم‌سالان خود درمدارس عادی تحصیل می‌کنند.

طلعت اللهیاری، مدیرعامل انجمن سندرم داون کشور در آذرماه ۸۸ به همشهری گفت که برخورداری کودکان سندروم داون از محیط آموزش عادی بسیار حائز اهمیت است. ولی در حال حاضر این امر در ایران به دلیل وجود نظام قبولی و مردودی و محتوای سنگین و نظری کتب درسی، بسیار مشکل است.

او در بهار ۸۸ هم گفته بود که این گونه افراد می‌توانند در مدرسه‌ عادی درس بخوانند و قدرت کار، ازدواج و بچه‌دارشدن هم دارند.

اما به تحقق پیوستن این توانایی‌ها نیاز به مراقبت‌های لازم از روز اول بعد از تولد دارد که به گفته خانم طلعت اللهیاری این برنامه‌ها در کشور ما از هفت سالگی آغاز می‌شود.

به گفته دکتر نسرین نصری، یکی از اعضای انجمن سندرم داون ایران، اگرچه اولین مدرسه کودکان استثنایی حدود ۴۰ سال قبل در ایران تأسیس شده ولی روند پیشرفت آموزش کودکان مبتلا با وجود تلاش‌های آموزش و پرورش دورنمای مثبتی را نشان نمی‌دهد.

آغاز دیرهنگام آموزش و مراقبت از این گونه کودکان در ایران مربوط به ناآگاهی دست‌اندرکاران و نیز خانواده‌ها است.

مدیرعامل انجمن سندرم داون در این زمینه خواهان فرهنگ‌سازی است چرا که به گفته او هم پزشکان به مادران دارای فرزند مبتلا به سندروم داون توصیه‌های ناامیدکننده می‌کنند و هم خانواده‌ها معمولا شرمنده هستند و از دیگران فاصله می‌گیرند در حالی که کودک بیمار با برنامه‌های توان‌بخشی آموزشی و پزشکی جدید می‌تواند زندگی عادی داشته باشد.

او عملکرد وزارت بهداشت از این کودکان را «خوب» ندانست و گفت که برنامه‌های این وزارت‌خانه‌ و بیمه‌ها از افراد مبتلا به سندروم داون حمایت نمی‌کنند.

به نظر مدیرعامل انجمن سندروم داون ایران، کودکان مبتلا به سندرم داون به دلیل کاستی‌ها و مشکلات همراه با این بیماری باید از جهات مختلف بررسی شوند و به دلیل تامین هزینه درمان و آزمایش‌ها نیاز به بیمه دارند که متاسفانه بیمه خاصی از آن‌ها حمایت نمی‌کند

امروزه بسیاری از کودکان مبتلا به سندروم داون به مدرسه‌های معمولی ‌می‌روند و از بسیاری فعالیت‌های مناسب سنشان بهره‌مند هستند. بسیاری از آنها توانسته‌اند به زندگی نیمه مستقل دست یابند، برخی همچنان در خانه والدین خود زندگی می‌کنند. مطالعات نو نشان می‌دهد که توان مبتلایان به داون در حدی است که می‌توانند تحصیلات و شغل داشته باشند و در اجتماع به موفقیت‌هایی دست یابند؛ طی سال‌های گذشته عده‌ای نیز به دانشگاه راه یافته‌اند؛ یکی از مشهورترین آنها پابلو پیندا، هنرپیشه اسپانیایی‌ست که در سال ۲۰۰۹ از جشنواره فیلم سن‌سباستین نیز جایزه گرفته است.